«Я так измучился, что согласен на эвтаназию»

56-летний воронежец страдает редчайшим неизлечимым заболеванием, из-за которого даже малейшее движение причиняет ему невыносимую боль

Фото: Игорь ФИЛОНОВ
По словам родных, иногда измученный болями Сергей Михайлович звонит врачам и просит у них совета, как лучше уйти из жизни...
0 878 15:18, 22.10.2017 № 1196 от 17.10.2017

Не обратить внимания на письмо 30-летнего воронежца Антона, пришедшее в редакцию по электронной почте, было сложно. С такой неразрешимой ситуацией мы сталкиваемся впервые. «Папа около шести раз просил нас написать письма в Министерство здравоохранения с просьбой об эвтаназии, — написал Антон. — Самое страшное, что он полностью в сознании».

«Не может ни есть, ни спать»

«У моего отца врачи обнаружили очень редкое заболевание, — пояснил в письме Антон. — Врачи лечить отказываются, посещают тоже редко (даже у самых стойких нервы сдают при виде папы). Как лечить или к кому обратиться за помощью, не объясняют. У него по всему телу на коже большие и маленькие раны, есть размером примерно с тетрадный лист. Уже больше четырёх лет он истекает кровью. Жуткое состояние не даёт ему есть и спать».

Навестив тяжелобольного отца Антона, 56-летнего Сергея Михайловича, корреспонденты «МОЁ!» убедились, что положение пациента действительно ужасное. Уже в первые минуты беседы мы заметили, что каждое движение причиняет мужчине сильную боль. А прикосновение к коже — ещё большую. Поэтому на своей кровати он лежит без одежды. Но кожа всё равно продолжает покрываться волдырями и трескаться. На спине кожи уже почти нет.

— Я думаю, что заболевание длилось долго, просто иммунитет справлялся, — тихо рассказывает Сергей Михайлович. — А потом в марте 2012 года мне сделали операцию по удалению геморроя. И кажется, с этого всё началось…

Непонятная болезнь

Судя по выпискам из истории болезни, врачи, в том числе и столичные, долго не могли понять, что же происходит с Сергеем Михайловичем. Всё началось с пузырьков, которые появились у него на слизистой щёк в марте 2012 года. Поначалу помогло обычное полоскание с марганцовкой. Но уже в июне такие же высыпания появились на кистях и стопах. Всё это сопровождалось повышением температуры.

Терапевт в поликлинике поставил диагноз «ветряная оспа». Однако в положенные сроки «ветрянка» не прошла, высыпания лишь продолжали распространяться по телу. Уже в июне пациента госпитализировали в дерматологическое отделение с диагнозом «эритема». Врачи перепробовали самую разную терапию, в том числе гормональными препаратами. Но неожиданно ни одно лекарство не помогло.

Сложно даже представить, какой ужас пережили и сам мужчина, и его родные. Ведь к осени того же 2012 года, как они вспоминают, высыпаниями было покрыто уже всё тело. Волдыри лопались, на их месте появлялись эрозии. До кожи стало больно дотрагиваться. Всё новые и новые препараты, которые выписывали дерматологи, не помогали. Не помогла и процедура плазмафереза (очистки крови). Поэтому пациента направили в Москву.
В научный центр дерматовенерологии и косметологии он ездил дважды — в 2012 и 2014 годах. Тогда Сергей Михайлович ещё мог путешествовать самостоятельно. В рубашке с длинным рукавом, чтобы не пугать соседей в поезде…

Диагноз как приговор

В 2014 году врачи окончательно определились с диагнозом — буллёзный эпидермолиз. Это одно из редчайших генетических неизлечимых заболеваний (см. «Справку «Ё!»). Главная особенность болезни — постоянные повреждения кожи, которые превращают жизнь человека в сплошное мучение...

— Папа уже несколько месяцев не встаёт с кровати, — рассказывает Антон. — Это он при вас держится, не стонет. А на самом деле ему уже и наркотические обезболивающие плохо помогают. Иногда он не выдерживает. Просит дать ему телефон, начинает звонить врачам и просит совета, каким способом ему уйти из жизни. Просит нас написать об этом в Минздрав.

Сам Сергей Михайлович признался корреспондентам «МОЁ!» тихим и каким-то бесцветным голосом:

— Да, я мечтаю об эвтаназии...

Супруга, которая последние годы посвятила постоянному уходу за мужем, глотает слёзы. А после следующих его слов и вовсе выбегает из комнаты.

— Есть же какие-то спокойные способы, — продолжает Сергей Михайлович. — Приезжает врач. Родные выходят в соседнюю комнату. А мы с врачом остаёмся один на один. Ну вот как с вами. И через десять минут всё…

КОММЕНТАРИЙ СВЯЩЕННИКА

Можно лишь молиться о кончине, но не просить об эвтаназии

А как к эвтаназии относится церковь? За ответом на этот вопрос в Воронежской митрополии нам порекомендовали обратиться к «Основам социальной концепции Русской православной церкви». Этот документ выражает мнение церкви по ряду современных общественно значимых проблем. В нём, в частности, есть раздел «Проблемы биоэтики».

По мнению церкви, эвтаназия является формой убийства или самоубийства, в зависимости от того, принимает ли в ней участие пациент. «В последнем случае к эвтаназии применимы соответствующие канонические правила, согласно которым намеренное самоубийство, как и оказание помощи в его совершении, расценивается как тяжкий грех», — говорится в «Основах социальной концепции».

«Предсмертные физические страдания не всегда эффективно устраняются применением обезболивающих средств, — признают авторы «Основ социальной концепции». — Зная это, церковь в таких случаях обращает к Богу молитву: «Разреши раба Твоего нестерпимыя сея болезни и содержащия его горькия немощи и упокой его, идеже праведных дуси».

КОММЕНТАРИИ МЕДИКОВ

Эвтаназия — нельзя, но иногда можно?

Эвтаназия запрещена в большинстве стран мира. В России закон также не допускает удовлетворения просьбы пациента об ускорении его смерти любыми средствами или действиями. И прекращением искусственных мер, поддерживающих жизнь, в том числе. За нарушение этого предписания для врачей установлена ответственность.

Поэтому официально воронежские врачи отказались обсуждать с нами вопрос ухода пациента из жизни по собственному желанию. Неофициально же рассказали, что в России в практике реаниматологов нечто похожее на эвтаназию всё же существует.

«Врач ведь всегда понимает, за жизнь какого пациента бороться уже бессмысленно, — рассказал на условиях анонимности наш собеседник. — И тогда вместе с родственниками принимается решение, отпустить человека, находящегося в коме, отключив аппараты жизнеобеспечения, или нет. Естественно, в медицинской документации это никак не отражается. А вот эвтаназия по просьбе пациента, находящегося в сознании… Нет, такого у нас точно нет».

СПРАВКА «Ё!»

Буллёзный эпидермолиз может проявиться в любом возрасте

В беседе с «МОЁ!» медики подтвердили, что заболевание, которым страдает Сергей Михайлович, очень редкое и неизлечимое. В Воронежской области буллёзным эпидермолизом болеют трое детей и четверо взрослых.

— К сожалению, эффективного лечения буллёзного эпидермолиза на сегодня не существует, — признаёт дерматовенеролог Воронежского областного кожно-венерологического диспансера Юлиана ИВАНКОВА. — Есть два вида этого заболевания — врождённый и приобретённый. Врождённый, как правило, возникает сразу после рождения или в раннем детстве. Приобретённый может проявиться в любом возрасте. Врождённый буллёзный эпидермолиз — генетическое заболевание. Приобретённый — аутоиммунное. То есть этим заболеванием нельзя заразиться ни в том, ни в другом случае.

В случае с врождённым буллёзным эпидермолизом высыпания на коже и слизистых оболочках возникают, как правило, после незначительного механического воздействия. В случае с приобретённым — не только при травматизации, но даже и без неё.

Но нужно понимать, что прогноз для жизни с таким заболеванием всё-таки благоприятный. Самое главное при буллёзном эпидермолизе — достижение регресса и профилактика новых высыпаний. А это достигается путём медикаментозной терапии и тщательнейшим уходом. Хотя я понимаю, как тяжело ухаживать за больными с тяжёлой формой этого заболевания.

Роман ПРЫТКОВ

Добавить комментарий

Ознакомиться с Правилами общения на портале “МОЁ! Online”
* Ваше имя (ник)
Ваш e-mail
(не для публикации)
Тема
(не обязательно)
  • * Текст комментария
  • * Число на картинке
  • Внимание! Поля, отмеченные *, обязательны к заполнению.
 

__
]]>
 
 
 
 
 
 
 
 
 
1