«У меня две жизни — больничная и обычная»

16-летней Яне Лыновой необходим дорогостоящий препарат в лечении тяжёлого иммунного заболевания

Яна очень стойко переносит свой недуг, на всех фотографиях она улыбается. «Не люблю, когда у меня грустное лицо», — говорит она. Фото предоставлено Русфондом.
Янина мама Оксана говорит, что дочь своим позитивным отношением и жизнелюбием помогает держаться и ей
0 238 17:00, 07.09 № 1190 от 05.09.2005

Яна Лынова с лучезарной улыбкой рассказывает о своих планах. 16-летняя школьница мечтает получить золотую медаль и поступить в медицинский, стать врачом. И сразу представляешь Яну в белом халате: улыбнётся тебе такой врач — и уже себя лучше почувствуешь. Но сейчас девочке самой нужна помощь в лечении сложного заболевания. Два года назад Яне поставили диагноз «иммунная тромбоцитопения». У девочки очень низкий уровень тромбоцитов в крови, ей необходимо дорогостоящее лекарство «Гамунекс» за 343 тысячи рублей. Осталось собрать чуть больше половины этой суммы.

«Дочь ругала меня, если я плакала»

Яна — активная девочка, ей сложно усидеть на месте. Она занималась художественной гимнастикой, училась в музыкальной школе, но больше всего её увлекло плавание. Учится девочка в гимназии им. И.С. Никитина, углублённо изучает французский язык. Проблемы со здоровьем у Яны неожиданно начались зимой 2015 года — пошла из носа кровь.

— Мы с мамой подумали, что это от волнения или переутомления, после седьмого класса у нас должен был быть экзамен по французскому, мы к нему усиленно готовились, — вспоминает Яна.

Когда кровотечение повторилось, мама девочки Оксана Боровских отвела дочь в поликлинику к лору. Однако назначенное лечение не помогало, состояние ребёнка ухудшалось.

— У Яны началось такое сильное кровотечение, которое было невозможно остановить, по скорой её забрали в реанимацию, — рассказывает Оксана. — Три дня врачи останавливали кровотечение, а потом дочь перевели в отделение гематологии воронежской областной больницы № 1.

У Яны взяли пункцию костного мозга, после результатов анализа выяснилось, что у девочки иммунная тромбоцитопения. Костный мозг перестал вырабатывать необходимое количество тромбоцитов. В прошлом году диагноз подтвердили специалисты Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачёва в Москве. Однако причина, которая вызвала такое заболевание, неизвестна.

— Для любой мамы невозможно слушать такой диагноз, — вспоминает Оксана. — Я держусь только благодаря Яне. Она всегда на таком позитиве, что даже удивляет врачей. Её везут после пункции, а она всем «класс» показывает. В больнице она нашла друзей, с которыми до сих пор общается. На меня дочь ругалась, если видела, что я плакала. При ней я старалась не показывать чувств. Со временем эмоции притупляются, понимаешь, что мы живём и это замечательно.

«Я всегда буду улыбаться»

Глядя на Яну, никогда не догадаешься, через что ей приходится проходить. Даже ради фото она не хочет сделать грустное лицо.

— Я всегда буду улыбаться, — говорит Яна. — Не люблю фотографии, где у меня грустное лицо.

Яна говорит, что у неё две жизни — больничная и обычная. В больничной каждую неделю или две ей нужно сдавать анализ крови, чтобы проверять уровень тромбоцитов. Если он становится критически низким — проходить курс лечения.

— Лечение Яна переносит тяжело, — рассказывает Оксана. — После него необходимо около месяца на восстановление. Когда я увидела её после первого курса лечения, сердце сжалось. Дочке было больно ходить. Сейчас кровотечений у Яны нет. Но состояние не намного улучшилось, она быстро устаёт, у неё болят ноги даже после недолгих прогулок. Так не должно быть у 16-летнего ребёнка.

С большим воодушевлением Яна рассказывает о своей обычной жизни. После экзаменов вместо выпускного вместе с классом она ездила на экскурсию в Волгоград. Ещё летом была на даче у бабушки и дедушки, встречалась с друзьями.

— После того как одноклассники узнали о болезни Яны, дружба между ними стала только крепнуть, — говорит Оксана. — Когда Яна после реанимации попала в больницу, её пришёл навестить почти весь класс! Это невероятно здорово. Я благодарна ребятам и их родителям. Мы чувствуем, что не одни. Почти половину суммы, необходимой на лечение, как раз помогли собрать друзья, родственники, коллеги, школа.

В десятом классе Яна перешла на домашнее обучение. Девочка говорит, что так она сможет одновременно со всеми проходить учебную программу. Предыдущие два года ей постоянно приходилось нагонять одноклассников.

— Я очень благодарна своим учителям, кто-то со мной по скайпу занимался, к кому-то после больницы я ходила заниматься на каникулах, и мы за это время успевали нагнать целую четверть, — рассказывает Яна.

В апреле этого года Яне делали повторную пункцию костного мозга. К сожалению, результаты оказались хуже, чем ожидалось. В Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачёва Яне прописали лекарство «Гамунекс». Этот препарат может активизировать работу костного мозга, без этого лекарства для Яны опасны любые вирусы, а ухудшение состояния может привести даже к инсульту.

— У Яны тяжёлое иммунное заболевание, девочке по жизненным показаниям в течение как минимум пяти месяцев необходимо принимать препарат, — говорит гематолог Воронежской областной детской клинической больницы № 1 Марина Белянская.

«Гамунекс» не входит в перечень льготных лекарств, бесплатно Яна получить его не может. Одна ампула этого препарата стоит около 30 тысяч рублей. Всего же на курс лечения требуется 12 ампул… Для семьи девочки 343 005 рублей — неподъёмная сумма. У Яны, кроме мамы, бабушки и дедушки, никого нет. Оксана обратилась за помощью в Русфонд. Уже удалось собрать 182 940 рублей, не хватает 160 065 рублей. Давайте вместе поможем Яне победить болезнь и осуществить мечту — стать врачом и в будущем спасать жизни детей с такими же непростыми заболеваниями.

Реквизиты для оказания помощи

Сбор средств на покупку препарата «Гамунекс» для Яны Лыновой ведёт воронежское отделение Российского фонда помощи (Русфонда). Перевести деньги на лечение девочки можно следующими способами:

1. SMS-сообщение на номер 5542 со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения — 75 руб. Отправить пожертвование можно со счёта мобильного телефона оператора — МТС, «Мегафон» или «Билайн». Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено SMS-сообщение с просьбой подтвердить платёж.

2. На странице помощи Яне https://www.rusfond.ru/letter/64/14373 можно сделать перевод с банковской карты.

3. Реквизиты счёта для банковского перевода

Реквизиты рублёвого счёта
Благотворительный фонд «Русфонд»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения Яны Лыновой.
НДС не облагается.

Ольга ГНЕЗДИЛОВА

Добавить комментарий

Ознакомиться с Правилами общения на портале “МОЁ! Online”
* Ваше имя (ник)
Ваш e-mail
(не для публикации)
Тема
(не обязательно)
  • * Текст комментария
  • * Число на картинке
  • Внимание! Поля, отмеченные *, обязательны к заполнению.
 

__
]]>
 
 
 
 
 
 
 
 
 
1