Мать приёмного ребёнка: «Мои дети приняли Гришу как родного»

Домохозяйка Наиля Учакина, вырастившая двоих сыновей, взяла под опеку ребёнка с серьёзным генетическим недугом

Фото: Игорь ФИЛОНОВ
Гриша попал в семью, когда ему было два года, и сразу научился ходить. А разговаривать пока у него не очень получается
На голове Гриши установили специальные аппараты, корректирующие форму черепа. Фото Кристины НЕВЕРОВОЙ.
0 1796 09:24, 21.07.2015 № 1079 от 21.07.2015

Трёхлетний Гриша — мальчик с необычной внешностью. У него большие навыкате глаза и ручки, будто сжатые в кулачок. На самом деле это сросшиеся недоразвитые пальчики.

— У Гриши синдром Аперта, — рассказывает 44-летняя Наиля Учакина. — Я думаю, что и аутизм немного есть, хотя врачи это не подтверждают.

Синдром Аперта — генетическое заболевание (подробнее см. в «Справке «Ё!»). Родные родители отказались от Гриши сразу после появления его на свет. И неизвестно, какая судьба ждала бы малыша, если бы не случай…

«Справишься?» — «Справлюсь!»

Гриша жил в Доме малютки, откуда его год назад перевели в отделение паллиативной помощи на территории областной детской клинической больницы № 2 (в народе это отделение называют хоспис). Там его увидел 19-летний студент Антон. О мальчугане с редким заболеванием он рассказал свой маме. 

— Мой младший сын Антон учился на медбрата и в хосписе проходил практику, — вспоминает Наиля. — Он рассказал мне про Гришу — про его ручки, про то, что родители от него отказались. У меня всё в душе перевернулось...

Неля (так женщину зовут близкие) пошла в отделение паллиативной помощи, чтобы посмотреть на Гришу. Потом пришла ещё раз, потом стала приходить каждый день.

— Я увидела Гришу и поняла, что не смогу с ним расстаться, — вспоминает женщина. — Правда, я тогда даже не думала, что муж согласится взять чужого ребёнка, да ещё и больного. Он со мной никогда туда не ездил. Но уже месяца через три он понял, чего я хочу. Спросил меня: «Справишься?» Говорю: «Справлюсь!». Начала я ходить в хоспис к Грише в ноябре 2013 года, а в феврале уже стала собирать документы, чтобы забрать его к себе. Оформила опеку, а не усыновление, чтобы быстрее забрать ребёнка. Муж увидел Гришу впервые практически накануне, перед тем, как нам его передали. В сентябре 2014 года наш малыш приехал домой.

«На улице порой обидно бывает за Гришу»

В двухкомнатной квартире живут Неля, её муж и два взрослых сына 20 и 25 лет. Младший, Антон, обративший внимание на Гришу, сейчас служит в армии.

— Раньше я и не подозревала, насколько мои сыновья любят детей, — улыбается Неля. — Они его как родного принимают. Муж тоже хорошо относится к ребёнку.

А вот с людьми посторонними иногда возникают недоразумения. 

— На детской площадке есть мамы, которые при появлении Гриши уводят своих детей, — грустно замечает Неля. — Обидно бывает, конечно. Но случается и по-другому: кто-то ему улыбается, кто-то начинает с ним разговаривать.

Впрочем, для Гриши нет особенной разницы, мама перед ним или незнакомый человек. Как рассказала Неля, в поликлиниках он свободно подходит к людям, сидящим в очереди, облокачивается на них, обнимает или ложится им на колени.

— Уж не знаю, что это — следствие детдомовского детства или проявление его заболевания, — разводит руками Неля.

Как старший брат

Примерно через месяц после переезда в семью мальчик пошёл. До этого мир для него ограничивался детской кроваткой. Разговаривать Гриша пока не начал. Он произносит только отдельные слоги, а если ему что-то нужно, просто показывает.

— Однажды у него получилось очень отчётливое «не надо», — вспоминает Неля. — Ему какой-то укол нужно было сделать, а он уворачивался и вдруг сказал!

Ещё Гриша неравнодушен к технике. Пока корреспонденты разговаривали с его мамой, Гриша заинтересовался диктофоном, а от фотокамеры его вообще невозможно было оторвать. Неля рассказала, что мальчик любит наблюдать за мужской работой. Например, когда старший сын что-то завинчивал отвёрткой, Гриша побежал, достал отвёртку из детского конструктора, взял машинку и стал повторять движения брата.

Сейчас мальчик занимается в центре реабилитации инвалидов «Парус надежды». Там он получает помощь неврологов и потихоньку социализируется.

Лечение будет долгим

За год Неля и Гриша не раз лежали в больнице. Ребёнку сделали операцию по установке на голову дистракторов — это аппараты для фиксации верхней части головы. Чтобы всё развивалось правильно, Неля с помощью отвёртки сама регулирует их размер.

— Это не больно, — говорит Неля. — Гриша спокойно садится на диван и ждёт, пока я отвёрт­кой подкручиваю эти штуки.

Стоимость дистракторов — 600 000 рублей. Эти деньги помог найти благотворительный фонд. В январе дистракторы должны снять. Следующая задача — сделать мальчику пальцы на руках и ногах. У ребёнка на кистях есть суставы, которые требуется отделить друг от друга. Но и без протезирования, как полагает Неля, не обойтись.

— Гриша ходит, как на иголочках, — делится мама. — По полу нормально, а по неровной поверхности, на улице, например, ему больно ходить. Он начинает подгибать ножки, проситься на руки.

Чтобы разделить пальчики на руках, Неля намерена ехать в институт Альбрехта в Петербурге. Одна операция (разделение двух пальцев) стоит 150 000 рублей вместе с проживанием.

— Можно постараться добиться квоты, но это будт только через год, а ведь время уходит, — говорит Неля. — Грише уже четвёртый год, надо учить его самообслуживанию. Хотя бы ложку держать. Ждать год мы не можем. 

Доход семьи около 40 000 рублей, так как работают только старший сын Нели и её муж. Сама она ушла с работы ради Гриши.

Чтобы собрать деньги, Неля обратилась за помощью в соцсети. За неделю пришло 30 000 рублей. Помочь собрать оставшуюся сумму можете вы, любимые читатели.

Средства можно перечислить на карту Сбербанка Наили Учакиной 639002139001119279. Гриша и его мама Наиля очень надеются на помощь.

СПРАВКА «Ё!»

Дети с синдромом Аперта могут социализироваться

Синдром Аперта — это генетическое заболевание. Дети с синдромом Аперта при рождении имеют искривлённую форму головы и лица. У многих детей с этой патологией имеются и другие дефекты, наиболее часто встречающийся — сращение пальцев кистей и стоп.

Синдром Аперта вызван редкой мутацией гена, отвечающего за формирование костной ткани и правильное соединение костей в процессе их развития. Почти во всех случаях генные мутации носят случайный характер.

У большинства детей отмечается задержка умственного развития. Однако дети, которые воспитываются в полноценных семьях и получают своевременную медицинскую помощь, имеют больше шансов на нормальное интеллектуальное развитие. В США, например, 6 из 7 таких детей ведут нормальную жизнь и работают.

Синдром Аперта имеет разные степени тяжести. Учёные пока не могут сказать, почему один и тот же мутированный ген способен вызывать разные симптомы заболевания и каков будет прогноз для каждого больного ребёнка.

С синдромом Аперта рождается один младенец на 160 — 200 тысяч новорождённых.

Евгения ГВОЗДЕНКО.
 

Добавить комментарий

Ознакомиться с Правилами общения на портале “МОЁ! Online”
* Ваше имя (ник)
Ваш e-mail
(не для публикации)
Тема
(не обязательно)
  • * Текст комментария
  • * Число на картинке
  • Внимание! Поля, отмеченные *, обязательны к заполнению.
 

__
]]>
 
 
 
 
 
 
 
 
 
1